Autismo sarà la parola chiave della giornata europea della logopedia: tanti professionisti durante questa giornata si mettono a disposizione per affrontare un argomento così delicato e che ancora fa discutere. Sono ancora troppe le false credenze, i pregiudizi legati ad una disinformazione e idee prive di reali fondamenti sulla sua natura. L’obiettivo di queste giornate è poter fare chiarezza attraverso i professionisti che ogni giorno lavorano a stretto contatto con questo “nemico”, aiutando le famiglie nel chiarire dubbi e domande. Vogliamo ricordare in questo modo che L’AUTISMO NON ESCLUDE E CHE COMUNICARE E’ POSSIBILE.
L’autismo in Italia coinvolge circa 500mila famiglie con una maggiore prevalenza di maschi rispetto alle femmine(il rapporto è di 4 a 1).
Il 70% riesce a sviluppare grazie agli interventi riabilitativi precoci e prolungati nel tempo, delle forme di espressione verbale. Per questo motivo è fondamentale la tempestività diagnostica ed il coinvolgimento di più figure professionali nell’intervento terapeutico.
Comunicare è un atto indispensabile proprio dell’essere umano (e di ogni specie esistente per la verità) è il piacere di rendere partecipe l’altro di un proprio interesse o di un proprio stato d’animo e soprattutto di bisogni e necessità fondamentali del sé. Ed è proprio questa una delle difficoltà maggiori nei bambini con autismo. Il bambino autistico non riesce ad accedere, come qualsiasi bambino invece fa, ai codici linguistici indispensabili per comunicare con conseguenze spesso anche gravi nella convivenza con gli altri (a partire dalla propria famiglia). Ogni caso è diverso e questa difficoltà specifica si può manifestare in diversi modi: molti di loro non parlano, parlano poco o più del dovuto, possono essere “ecolalici” (ripetono alla lettera quello che hanno sentito da altri o ad esempio alla televisione), “gergolalici” (usano parole inventate). Possono anche presentare alterazioni nell’ intonazione e nella prosodia (ritmicità del linguaggio), inoltre faticano a capire quello che gli altri vogliono comunicare manifestando aspetti comportamentali conseguenti alle abilità comunicative ristrette (per es. non si girano se vengono chiamati). La comunicazione del bambino autistico struttura le relazioni che lo circondano in modo purtroppo carente: un segnale d’allarme è spesso l’incapacità di indicare un oggetto che si desidera coinvolgendo una figura terza nella relazione tra sé e il mondo. Può capitare che il deficit comunicativo non sia legato all’espressione verbale ma alla capacità di utilizzare il linguaggio in un modo adeguato per il contesto richiesto dall’interazione sociale in atto.
Abbiamo parlato del protagonista e del suo nemico. Ma questo articolo non vuole parlare solo di dati, numeri, sintomi. Vuole parlare di tutte quelle persone, soprattutto di tutti i genitori che ogni giorno affrontano un nemico invisibile chiamato autismo. I genitori per questi nostri bambini, indossano ogni giorno un mantello e si trasformano nei loro fantastici aiutanti.
Quando arriva la diagnosi di autismo è come se venisse fatta a tutta la famiglia. Ogni bambino è diverso come anche le loro famiglie e le loro storie. Per quanto ogni giorno mi capiti di ascoltare quale è il percorso che li ha portati da me, ognuno di loro racconta un pezzo della loro vita e di come hanno scoperto e affrontato la diagnosi. Ci sono molti aspetti in comune con i loro racconti. Molti riferiscono che fin dai primi mesi di vita i loro bambini avevano uno sguardo sfuggente e non sorridevano. Altri genitori invece raccontano che quando cercavano di creare un gioco con i loro bambini venivano allontanati per prediligere un gioco solitario e ripetitivo.
Proprio per questo il ruolo della famiglia è di fondamentale importanza durante la presa in carico di un bambino con diagnosi di autismo. Le preoccupazioni dei genitori devono essere prese in considerazione. I genitori se hanno dei sospetti devono rivolgersi subito al pediatra in modo che possa osservare come comunica, gioca e socializza il loro bambino, quali sono i suoi interessi e le sue attività.
COSA PUOI OSSERVARE COME GENITORE?
Come genitori ci occupiamo di osservare e monitorare lo sviluppo del nostro bambino. Cosa dobbiamo osservare dunque:
SVILUPPO SOCIALE: il bambino non sorride quando gli si sorride o gioca con altri, evita o presenta scarso contatto di sguardo, sembra vivere nel suo mondo, si comporta come se non fosse consapevole della presenza degli altri e gli esclude, non è interessato agli altri preferendo giocare da solo.
SVILUPPO DELLA COMUNICAZIONE VERBALE E NON VERBALE: non mostra attenzione se gli indichiamo qualcosa, non fa ciao ciao, sembra non sentire, qualche volta sembra ascoltare e qualche volta no, non risponde se viene chiamato per nome, ritardo nella comparsa del linguaggio, non fa richieste, prima diceva qualche parolina e ora non più
MODO DI COMPORTARSI: non sa usare i giochi oppure li lecca o gli odora, resta attaccato ad un’attività in maniera ripetitiva, presenta un attaccamento esagerato ad un oggetto, si fissa su alcuni particolari, mette in fila le cose, cammina sulle punte, presenta movimenti bizzarri come agitare le mani o dondolarsi in continuazione, è molto sensibile ad alcuni suoni e stimoli, ha delle esplosioni di ira senza motivo è oppositivo e poco collaborante.
IL RUOLO DEL LOGOPEDISTA
Noi logopedisti possiamo essere i tuoi alleati in questa storia. Farti capire che comunicare è possibile e che il tuo bambino può farcela. Il nostro ruolo è quello di intervenire sugli aspetti comunicativo-linguistici del bambino. Ogni bambino è diverso ma il nostro compito è quello di aiutarlo a comunicare con gli altri e ad essere capito. Deve saper rispondere e fare una domanda, richiedere, descrivere una situazione. Deve anche saper salutare, ringraziare e scusarsi. Imitare. Deve comprendere anche che il linguaggio ha una valenza sociale e sapere quando iniziare e finire una conversazione, quando è il proprio turno e quando fare una pausa. Usare toni diversi a seconda delle situazioni. Utilizzare una comunicazione non verbale attraverso l’utilizzo di gesti, come ad esempio indicare, fare si e no con la testa, fare ciao con la mano. Aumentare il contatto di sguardo con amici e familiari, aiutandolo a comprendere le espressioni del viso degli altri. Riuscire a comunicare in situazioni di emergenza.
In alcuni casi, quando parlare e comunicare è molto difficile, il nostro compito sarà usare un altro tipo di comunicazione: la CAA – comunicazione aumentativa alternativa. Attraverso un linguaggio diverso, fatto di immagini, segni, foto, video, software, computer, tablet il bambino impara a “comunicare e parlare” con il mondo esterno in maniera “alternativa”.
Ma non solo, il nostro compito più grande è quello di sostenere e supportare la famiglia in questo percorso. La famiglia è infatti il luogo privilegiato per la crescita comunicativa, linguistica e sociale del bambino. Dobbiamo coinvolgere i genitori come protagonisti – e non solo aiutanti – del progetto terapeutico del proprio bambino. Compito importante è che i genitori abbiano le giuste strategie e informazioni per sostenere il proprio bambino in questo percorso. Nonostante i primi momenti di incertezze e smarrimento queste famiglie devono sapere che nonostante tutto l’ autismo si combatte. Che dopo una giornata buia lunga e stancante iniziano ad arrivare i primi progressi, i tentativi di comunicare, parlare, giocare e i primi sguardi.
Le precedenti indicazioni non rappresentano in alcun modo una valutazione delle competenze, quanto piuttosto una linea guida per osservare i bambini ed identificare la presenza di eventuali segnali di difficoltà. Se si hanno dei dubbi è bene rivolgersi al pediatra o al NPI.
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